80斤病妈妈咬牙救儿,捐献时昏迷,7岁儿子:别

“医生,医生快来呀,我儿媳昏过去了,你们快点救救她,救救她!”在武汉儿童医院采集干细胞的病房里,守候在儿媳身边的两个老人大声的呼叫着。此时正在抽取造血干细胞的曹姣,由于身体的过度虚弱,临床出现了意外,血小板骤降、心跳加快、缺氧,已经处于昏迷的状态。经过紧张的抢救,曹姣才苏醒过来,为了挽救年幼的儿子,她在用自己的生命和死神做抗争。
 
曹姣是一名90后的年轻妈妈,家住河南省商城县吴河乡陈洼村,陈洼村地处河南南部较为贫困的大别山脉的山沟里。儿子轩轩,今年7岁,本该有着无忧无虑童年生活的年龄,却在2019年9月份被武汉儿童医院确诊为,血液系统四大肿瘤之一的“骨髓增生异常综合症”,在医院接受治疗,目前,这种病最好的治疗方式就是造血干细胞移植。
 
干细胞配型首先从自己直系亲属身上采集血样,轩轩确诊后不久,医生就采取了爸爸妈妈和年仅4岁的妹妹血样做配型,结果是妈妈的匹配度比较高。就在进仓检查时,平常身体本来就不好的曹姣,被查出患有多发肾结石伴肾萎缩,也需要尽快进行手术和药物治疗,这势必影响造血干细胞的抽取,耽误儿子的治疗。一边是等待移植的孩子,一边是曹姣自己需要手术,但救儿心切的曹姣决定暂时不管自己,先给儿子第二次生命。图为轩轩的爸爸妈妈和妹妹在做血样配型。
 
2019年9月中旬的时候,平时活泼的轩轩身体出现了异常,连续咳嗽、呕吐,并且接连几天高烧不退,打针吃药都没有效果,慌了神的家人就赶紧带着他去了当地的医院,经过一系列的检查诊断为中度肺炎。在治疗了五天之后,病情却仍不见好转,每天的抽血化验显示血小板和血红蛋白持续降低,家人提出转院。考虑到商城县和湖北省相邻,他们选择了离家较近的武汉儿童医院。
 
几天后,轩轩住进了武汉儿童医院中西医结合科,做了一些基础检查,结果出来以后,医生怀疑是血液病。此后的两周,他们遵照医嘱做了二次骨穿、活检、基因、全身骨髓显像等各项检查,检查过程中孩子受到的痛苦,父母至今都心有余悸,最终轩轩被确诊为“骨髓增生异常综合症”。“这是一种造血干细胞恶性克隆性的疾病,是血液系统四大肿瘤之一,具有病态造血、高风险向白血病转化的临床特点。”轩轩的爸爸吴孔锋说。
 
“若不加以治疗,低危组的患者,有的病人生存期可以达到10年左右;而高危组的患者,若治疗不及时,有的病人生存期不超过1年。”而轩轩,恰恰是高危组。“但好在,现在医疗技术发达,针对骨髓增生异常综合症这种病,已经可通过造血干细胞移植手术进行治疗,若移植后不出现严重的排异和感染,生存期甚至与正常人无异。”移植风险很高,但这是轩轩、也是一家人唯一的选择。
 
在初期医生怀疑是骨髓增生异常综合征的时候,一家人已经被吓的不轻。确诊后,听完医生对病情的介绍,轩轩爸妈这一对小夫妻彻底的蒙了,本就身体柔弱的曹姣一下子瘫坐在了椅子上,连起了几次都没能从椅子上站起来,瞬间手脚冰凉,她万万没有想到,平时这么调皮捣蛋又可爱的儿子,会得这样严重的疾病,她甚至都怀疑是不是医生搞错了,但权威的医学报告让她不得不接受这个事实。夫妻俩泪流满面,一家三口抱头痛哭。
随后医院专家组给出了治疗方案,前期1-2次化疗,如果化疗效果顺利再进行骨髓移植。2019年10月10日,孩子开始做第一次化疗,由于是轻化疗,没有明显的不良反应,医生让回出租房休息,但血红、血小板、中性粒细胞一直处于非常低的状态,不得不多次入院、出院,输血小板、血红蛋白。图为轩轩在剃头。
 
在抽取供体干细胞时,曹娇出现了一些意外情况。正常身体在提供干细胞时,只需要七八个小时就能抽够,但曹姣体重只有40公斤,身体条件极差,不得不在两天里,分两次抽取才达到所需干细胞的量,过程中曹姣出现了昏迷的症状,医生不得不为她输血小板、营养液,同时输氧支持。有人劝她放弃,曹姣只是无力的摇摇头。曹姣住了三天院才逐渐缓解过来,直到现在她的状态都没能恢复到以前那样。而她的肾结石和萎缩,也没及时复查和治疗。
 
“他平时会看看书、看看动画片,每次扎手指、抽血、挂水,以及各种检查,他都很配合。”从生病到现在,轩轩一直表现的很坚强,并没有闹过大的情绪。直到进移植仓前的检查,一个小小的孩子,竟然一次抽了17管的血,孩子虽然小但也懂事了,可能因为看到从身体里抽出来这么多血,感到病情严重,就跟爸爸说:“我不想抽血了,别治了我们回家吧”。听到孩子这样说,原本就心疼不已的爸爸妈妈,一时间竟不知道该怎样去安慰他。
 
2019年11月13日,轩轩正式进入骨髓移植仓了。在仓里,他先后经历了轻化疗、强化疗、输脐带血、干细胞、抗排异等一系列痛苦的过程,但小家伙自始至终,都很配合。12月23日,轩轩顺利出仓,转进血液科住院部。此后又经历了二十几天的抗感染、 抗排异治疗,直到2020年1月7日才出院。
 
但对轩轩来说,出了移植仓,仅仅意味着整个治疗过程进行了一半。在未来的两三年甚至更久,他都需要定期去医院复查。目前每周要住院全面复查一次,包括每次住院期间的化疗药物(巩固+防复发)治疗在内,一个月的花费要三万块钱。这还是轩轩一切状态良好,没有出现感染和排异的情况下的费用。轩轩患病之后,夫妻俩都来武汉陪儿子看病了,也失去了原有的工作。爷爷奶奶常年在贫瘠大山里务农,没有什么收入,一家人陷入了艰难的境地。
 
从开始的检查到移植后的四个月内,包括各项检查、抗感染药物、化疗、干细胞移植等在内,院内院外共花了60多万。这就意味着,一家人家底加上借的钱都全部用尽了。而根据同类病友的经验,后续的复查和巩固治疗费用,可能还要五六十万,对于这个来自山区的贫困家庭来说,无疑又是另一个天文数字。
 
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