11岁漂亮女孩20岁前需换骨3次,罕见病情全球仅百

“我有许多梦想,我想在春天的田里奔跑,想在夏天的林间歌唱,但我现在最大的梦想,是像以前一样快乐的蹦跳,和爸爸一起比一比,谁跳的更高。”
 
2020年5月,11岁的偶雪茹坐在病床上写下了一首小诗,她说她已经有近2年的时间没站起来走过路了,很想念大步流星的感觉,她非常不喜欢坐在轮椅上被人指指点点。听完女儿的话,雪茹妈妈悄悄地抹了抹眼泪,哽咽着说:“我就这么一个娃,如果当初不是她爸不相信医生的话,拼命给娃治病,可能娃现在已经没了。”
 
偶雪茹一家来自陕西省汉中市南郑县高台镇团结村,平日里妈妈在家照顾她和年迈的爷爷奶奶,爸爸在周围的村子里做泥瓦匠,日子过得踏实幸福。
 
2018年1月,正在准备期末考试的雪茹突然右腿疼痛,高烧不退,在村卫生室输了几天液才有所好转。即便如此,带病考试的雪茹还是取得了优异的成绩,开开心心的过了个年。谁知一个月后,剧烈的腿痛再次袭来,雪茹父母赶紧带着孩子去了南郑县县医院。
每天,雪茹都会站在窗边看来往的行人
 
“没事,娃应该是在长身体,这种现象叫‘生长痛’,吃点钙片就好了。”面对医生的轻描淡写,雪茹爸爸满心质疑,孩子已经疼的站不起来,怎么可能是生长痛呢?夫妻俩随即带孩子去了汉中市中心医院,经过一系列检查,医生说孩子被链球菌感染,但也无大碍,吃几天消炎药就好了。
 
因为怕耽误学习,雪茹骗父母说腿不那么疼了,每天坚持自己上下学。2018年8月,准备上5年级的雪茹右腿疼痛加剧,这才和父母说了实情。一家三口赶去了西安市儿童医院,在做了全身骨扫描、骨穿和腰穿之后,医生说孩子的情况不乐观,应该是“很重的病”,必须要先切除做病理活检才能查明病因。
 
2018年8月16日,雪茹右股骨处的肿瘤被切除,可就在手术后的第二天,医生发现孩子右股骨全部粉碎,肿瘤像“蛀虫”一般腐蚀了孩子的骨头,几天后,雪茹被确诊为尤文氏肉瘤。
 
“听都没听说过,脑袋懵懵的,医生说尤文氏肉瘤全世界只有几百例。”说起当时的情景,雪茹妈妈仍记忆犹新。医生给雪茹父母细致地讲述了孩子的病情,如果要治疗,后续的花费会很高,难度也很大,一定做好心理准备,说到最后还是建议家长放弃。
 
“我不认命,我的娃不可能这么脆弱。”讲起女儿,雪茹爸爸激动不已。就在雪茹确诊后,雪茹爸爸便带着孩子的病例四处奔走,妻子在医院照顾化疗的女儿,他则先后去了西京医院、山西省肿瘤医院、西安交通大学第一附属医院,可大多数医生都劝他放弃。在第一个化疗结束后,一家三口去了北京首都儿科研究所,但如果在这里治疗,高昂的治疗费他们实在承受不起。就在一家人感到希望落空时,西京医院的医生打来电话,他们愿意试一试,并制定了比较稳妥的治疗方案。
 
2019年4月24日,雪茹在6个化疗后顺利接受了右股骨异体骨移植手术,虽然手术很成功,但肿瘤仍有活性,化疗还要继续。雪茹正在生长发育最快的时期,所以2-3年就需要更换异体骨。前几天医生给她量了身高,孩子一年的时间长了4厘米,走起路来“长短脚”很严重,可能近期就要做手术。“有的时候别人看她,还有小朋友学她走路,我娃回到家就哭的厉害。”雪茹妈妈说。
 
“妈妈你别哭,我好了就努力念书,将来给你和爸爸盖个更大的房子。”雪茹安慰妈妈道。在父母和医生的眼里,雪茹是个听话懂事的大姑娘,每当妈妈难过,雪茹都会变着法地逗妈妈开心。
 
在雪茹20岁之前,至少还要更换3次异体骨,单单是手术的费用就要50万。“不能跑不能跳也没事,我想等爸爸妈妈年纪大了,能陪他们散散步走一走,我一定能站起来!”雪茹说。自孩子生病以来,这个普通的农村家庭已经倾尽所有,还欠下了40多万的外债。“娃能活不容易,她想回去上学,想和正常人一样走走路,我和他爸没本事,日子过得太紧,但我们不会放弃她的。"